Romatizma hastaları artık çaresiz değil

Ara 14 2009 Published by under 7. Sayı

Türkiye’de Başkent Üniversitesi ve Hıfzısıhha’nın yürüttüğü hastalık yükü çalışmasına göre romatoid artrit 15-59 yaş grubunda kadınlarda yüzde %2.1 ile ilk 10 hastalık içinde bulunmakta, Ulusal Hasta Yükü Final Raporu’nda ise ilk 100 hastalıkta yüzde 2-3 seviyesinde.

On iki Ekim Dünya Artrit Günü olarak bilinmekte ve hastaların sorunlarını paylaştıkları bir gün olarak değerlendirilmesi amaçlanmakta. Ülkemizde de Romaturka Derneği “hastaların bir günlerini hastalıklarını değerlendirmeye ayırmalarını” amacıyla bir program başlattı. Bu program sadece Türkiye’ye has değil, Avrupa’da toplam sekiz ülkede uygulanıyor, Toplumun konuya dikkatini çekmek amacıyla özellikle sanatçılar “bir eklemlerini bağışlayarak” etkinliğe katılıyor. Projenin Avrupa ayağını bu yıl Jane Seymour desteklemiş, ülkemizde ise Tan Sağtürk projeyi sahiplendi.

Hastalığı elbette çeken bilir, ancak romatoid artrit (RA) eklemlerde çok ciddi dejenerasyonuna (yapısal bozukluklara) neden olan bir hastalık. Ancak eklemlerdeki ciddi yapısal bozukluğun yarattığı tablo hastanın kendi yaşamından öte, ailenin bütününü etkiler hale geliyor. Romaturka Derneği Başkanı Başak Sönmez, “Benim annemin hastalığın alevlenme dönemlerinde yataktan kalkamadığı günleri biliyorum, bu sıkıntıları biz de çektiğimiz için sıkıntıları paylaşmak ve içimizde destek olmak amacını taşıyoruz. Çünkü bu hastalar hastalıklarını kabul ediyorlar ve değiştirilemez olarak algıladıklarından sosyal çevreleri ve toplumla paylaşmıyorlar. “Bugün RA Günüm” programıyla hastaların, RA’yı bugün ve gelecekte daha iyi yönetmenin hayatları üzerinde yaratabileceği olumlu etkinin farkına varmalarını sağlamayı umuyoruz. www.bugunragunum.com web sitesinde RA ile mücadelede onlara destek olabilecek ve geleceklerini planlamalarını kolaylaştıracak bilgi ve araçlar sunuyoruz. Bu sayede artık RA’nın değil kendilerinin yönettiği bir hayata ilk adımı atmalarını istiyoruz.” diyor.

 Erken tanı sayesinde tedavi edilebilir bir hastalık

Gülhane Askeri Tıp Akademisi öğretim üyesi Prof. Dr. Ayhan Dinç hastalığın tedavisi konusunda son 10-15 yıllık dönemde önemli gelişmeler yaşandığını belirterek, hastaların hastalık sürecine katılmalarının, yaşantılarını nasıl organize edecekleri öğrenmelerinin ve yakınlarıyla ilişkilerini nasıl düzenleyeceklerini planlamalarının çok önemli olduğunu vurguluyor. Prof. Dr. Dinç hastalık konusunda şu bilgileri veriyor: “Hastalık eklemlerle kemikleri tahrip ediyor. Bu hastalığa ilişkin eski pek çok bilgi bulunmakta. Pierre Auguste Renoir (1841-1919) elini kırdıktan sonra sol eliyle resim yapmaya başlıyor. 1880’lerde eklemlerinde ağrı ortaya çıkıyor ve ayrıntıları resimlerinde azaltmaya başlıyor. 1914’te ise artık ellerini kullanamadığından koluyla resim yapmaya başlıyor. Dolayısıyla bu hastalık ağrı yapmasının ötesinde tahrip edici bir hastalık. Son yıllarda yapılan çalışmalar tütünün bu hastalık için bir risk faktörü olduğunu gösterdi. Tütün bağışıklık sistemini yanıltmakta. Bugün çok iyi biliyoruz ki erken teşhis edilen hastaların hiçbiri bu aşamaya gelmiyor, erken tedavi ile hastaları remisyona sokabiliyoruz. Buna karşılık hastalar da çok sık soruyorlar, bu hastalıklar geçici bir hastalık değildir, kalıcıdır, hayatını etkiler. Hastalık romatizmal hastalıkların prototipidir. Genellikle simetriktir, basit bir simetri değildir. tüm dünyada gözükür, en sık başlangıç 30-40 yaşlardır. Türkiye’de görülme sıklığı %0.5. Elin kullanımının ortadan kalkması ciddi sorun yaratır. Hastalarda genel olarak ağrı vardır, ayak, diz ayak bileği, dirsek, omuz, etkilenir.

Prof. Dr. Dinç hastalığın tedavisi konusunda tüm dünyada 10-15 yıllık gelişme olduğunu söyleyerek, hastaların da hastalık sürecine katılmaları ve yaşantılarını nasıl organize edeceklerine, yakınlarıyla ilişkilerini nasıl düzenleyeceklerine karar vermeleri gerektiğini vurguluyor: “Evet bir hastalık var, ama daha ne yapabiliriz. Kaliteli yaşam daha önemli, verdiğiniz ilaçlar yaşam kalitesini bozuyorsa bu tür tedavilerden uzak durmaya çalışıyoruz. Kişi kendi işini ve yaşamını sürdürmeli.

Tedavide iltihabı ortadan kaldırıyoruz, sabah tutukluğunu önlemeye çalışıyoruz. Çok ilginçtir ki, bu hastalığın en etkin olduğu dönem sabah saatleri. Bunu yaparken hasarı da ortadan kaldırmaya çalışıyoruz. Kortizon kullanımı gerektiğindedir, çünkü yan etkileri çok fazladır. Sorun bağışıklık sisteminin fazla çalışması olduğundan, bunun etkinliğinin azaltılmasına çalışılır. Son 10 yıldır kullanıma giren biyolojik tedaviler vardır, bunlar pahalı olmasına karşılık hasarı gidermek için kullanılmak zorundadır. İnfliksimab, adalimumab, etanersept, anakinra, rituksimab kullanılır. Amaç yaşam kalitesinin artırılmasıdır. Çok nadir olsa da gırtlak eklemlerini tutabilir, bu hastalar yaşamak için başka insanlara muhtaçtır. Genellikle bir genç kız bunun için görevlendirilir, dolayısıyla birinin daha hayatı kısıtlanmış olur. Tedavi edene kadar geçici bir engellilik hali oluşur ve on yılda kısmi sakatlığa dönüşür. Türkiye’de Başkent Üniversitesi ve Hıfzısıhha’nın yürüttüğü hastalık yükü çalışması bulunmaktadır. 15-59 yaş grubunda kadınlarda ilk 10 hastalık içinde bulunmaktadır, %2.1’dir. ulusal hasta yükü final raporunda ilk 100 hastalıkta yüzde olarak 2-3 seviyesindedir. Tedavi edilebilen bir hastalıktır, ancak tedavi süresi boyunca zaman zaman alevlenmeler olabilir, kişi rahat yürüyemeyebilir.

Tıp bu hastalığın tedavisinde artık çaresiz değil”. 

——————-

Projeyi Tan Sağtürk de destekliyor

Projeye destek veren sanatçı Tan Sağtürk ise uzun yıllardır dans ederken hayatını kazanan biri olarak kendi sakatlıklarla ilgili ne yapmaları gerektiğinin öğretildiğini, buna karşılık Fransız Devlet Balesi gibi uluslararası bir kuruluşta çalışırken bile sakatlıklarını saklamak gerektiğini düşündüklerini vurguluyor. Zaten Tan Sağtürk’ü projeye bağlayan da bu düşünce olmuş. Sağtürk şöyle diyor: “Uzun yıllardır dans ederken hayatını kazanan bir insanım. 30 yıl olmuş, kendi sakatlıklarımızla ilgili eğitim aldık. Menisküste ne yapmamız gerektiği, sakatlanmalarda ne yapmamız gerektiği bize öğretildi. Fransız Devlet Balesi gibi uluslararası bir kuruluşta çalışırken sakatlığımızı saklamak gerektiğini düşündük. Bu nedenle bizi biz söylemesek de tedavi etmeye çalışırlardı. İki sene önce Cleveland’da kalp ameliyatı geçirdim, ağrısa da ağrımdan söz etmemeye çalıştım, bunu doktorum da söyledi. Bizde en ufak meselede bu hastalıklar dinlenmeye sevk eder ve bu zamandan çalmaya başlar. Bu nedenle bizi biz söylemesek de tedavi etmeye çalışırlar. İnsanların bu konuya dikkat çekmesini sağlamaya çalışıyoruz. Bu meseleyi duyurmak için eklemlerin bağışlanması ses getiren bir şey olabilir”.

Henüz yorum yapılmamış

Bir Cevap Yazın